PKU Aile Derneği uyardı, “Fenilketonüri (PKU) hastalığına erken teşhis konulması, sağlıklı bir ömür için kıymetli olsa da, tedavi sürecinin bir kesimi olan düşük proteinli diyetin ömür uzunluğu devam etmesi de kritiktir. Lakin, bu özel diyetin maliyeti ve ulaşılabilirliği, birçok hasta için önemli bir sorun teşkil etmektedir”
Dernek tarafından yapılan açıklamada, “PKU tanısı alan bireyler, et, yumurta, süt, süt eserleri, kuruyemiş ve kuru baklagiller üzere protein içeren yiyecekleri tüketememektedir. Bu nedenle, düşük proteinli özel besinlere erişimleri sağlanmalıdır. Lakin, günümüzde bu özel besinlerin yüksek maliyeti ve kolay ulaşılabilir olmaması, hastaların tedaviye erişimini olumsuz etkilemektedir”
PKU Hastalığında Tedaviye Erişim Noktasında Muvaffakiyet Sağlanmalı
“Özel besinlerin düşük fiyatlı ve kolay ulaşılabilir olması, PKU hastalarının sağlıklı bir ömür sürmeleri için kritik bir ehemmiyete sahiptir. Bu bahiste atılacak adımlar, toplumsal devlet anlayışının bir gereğidir. PKU Aile Derneği olarak, ülkemizin yenidoğan tarama testi konusunda gösterdiği başarıyı, tedaviye erişim noktasında da sürdürmesini ve özel eserleri daha uygun fiyatlarla erişilebilir kılmasını talep ediyoruz. 2005 yılında kurulan PKU Aile Derneği, kâr hedefi gütmeyen bir hasta derneği olup düşük proteinli beslenen bireylerin toplumsal yaşama aktif iştirakini sağlamak, hak temelli savunuculuk yapmak ve düşük proteinli eser yelpazesini genişletmek emeliyle faaliyet göstermektedir. Dernek, toplumsal projelerle toplumsal farkındalık oluşturmayı ve ilgili kurumlarla işbirliği içinde hak ve savunuculuk temelli faaliyetlerini sürdürmeyi hedeflemektedir” (Bilim-Sağlık ve Haber Ajansı)